被“大小便”不正常困扰的孩子
时间：2022-11-11 12:55:04 来源：柠檬阅读网 本文已影响 人 
□文/祝姚玲 陈梦茜 浙江大学医学院附属儿童医院
小新（化名）今年十二岁了，但小新从出生起就状况不断，十多年来一家人为他的身体操碎了心。
小新出生3个月，因为发现下肢活动不对称确诊腰骶髓“椎管内占位”，在省外一家医院进行了髓内肿瘤切除术。术后复查了一次，医生说肿瘤切除手术很成功，病理化验结果肿瘤也是良性，家人以为从此不会有后患了。
但自2岁开始，小新长期便秘，还总是不受控制地尿裤子。家长们总以为长大些就好了，于是选择了等待。
可是这么多年来，一家人始终被“大小便”困扰。“妈妈，我又便秘了”“妈妈，我又要尿尿”“小新裤子又湿了”几乎成了生活的常态。
尤其是近两年，家人疑虑越来越重，“这个孩子的大小便，怎么这么多年一直不见好？不是说长大了就不会经常便秘，也不会尿频和尿裤子了？为什么他都这么大了，还是这样？”
不仅如此，进入12岁以后，身边其他男孩的身高都像雨后春笋般迅速长了起来，小新的个头却还是那么低，远远落后于普通男孩。
“不会是他的身体出了什么问题吧！”爸爸妈妈终于不再等了，带着孩子来到浙江大学医学院附属儿童医院（以下简称“浙大儿院”）肾脏内科沈辉君主任医师的门诊。
这一来，小新身体里藏着的“秘密”终于被揭开了。原来，这个孩子多年来一直患有一种隐秘而少见的疾病：神经源性膀胱。十多年来，小新的大小便一直不正常，身高也远远落后于正常人，正源于此。
由于拖了十几年，小新已出现严重膀胱输尿管反流、严重肾积水，肾功能受到严重影响，达到慢性肾脏病Ⅲ期。如果病情再不控制，肾功能不全持续快速进展，最后很快就会肾衰竭进入尿毒症期而需要透析替代治疗了。
听闻孩子的疾病如此严重，小新妈妈吓坏了，慌张地哭了起来，同时也为没有早点带他来看病而深深懊悔。
神经源性膀胱，顾名思义就是一类由神经病变造成的膀胱尿道功能失常，从而引起一系列的临床症状，神经损害可由神经系统疾病、外伤、手术等多种原因引起。就小新而言，是因腰骶髓“椎管内占位”手术引起的神经源性膀胱。
“排尿功能由大脑控制，大脑和膀胱之间由很多神经联系在一起，如果大脑和这一路上的神经出现故障，那么排尿也会出现故障。膀胱排尿功能障碍长期持续存在，逐渐造成膀胱输尿管反流以及反流性肾病，最终肾功能受损。因为小新十年来没有正规随访和治疗，现在肾脏已经受到不可逆的严重损害。”医生直言，神经源性膀胱预后不良，小新现在的疾病状态，单纯手术治疗已经难以解决孩子的问题。
疾病越复杂，越需要多个学科一起会诊，制订精准治疗方案，解决系统性问题。多学科会诊（MDT）团队为小新制订了包括小剂量抗生素预防性治疗、间歇性导尿等治疗方案。经过一段时间的治疗，有效延缓了肾功能的进一步下降。目前，小新按照MDT团队制订的方案积极治疗，定期复查检查中。
浙大儿院毛建华副院长介绍，因为每个孩子得神经源性膀胱的原因不同，所以每个人的治疗方案都不一样。肾脏内科、泌尿外科、神经外科等专家会聚一起，商讨病情及研究治疗方案，不仅治疗效果更好，也省去了患儿家长在不同科室之间来回奔波的麻烦，节省了时间和精力。
长期便秘、反复尿路感染、排尿困难或尿裤子，不可粗心大意。专家提醒，“因为很多孩子都会出现便秘或尿路感染，很多家属总觉得不是大问题，随着年龄增长就会好转，所以很多神经源性膀胱的孩子常会被延误治疗。”
沈辉君主任医师还提醒：如果骶尾部皮肤有异常表现，长期大小便不好,下肢畸形或步态异常的孩子，一定要积极就诊。若考虑存在神经源性膀胱，要遵医嘱在肾脏内科、泌尿外科进行规范就诊随访，不要等到孩子肾功能受损才前来就诊。
孩子出现以下情况，要注意了：存在反复泌尿道感染、尿急、尿频、排尿困难、尿失禁、尿潴留；
便秘或大便失禁；
下肢畸形或步态异常。
●尿频、尿急、尿失禁、排尿困难、膀胱排空障碍，该疾病还会导致反复尿路感染。
●长期膀胱内压力升高，导致膀胱壁增厚，顺应性下降，膀胱纤维化及膀胱输尿管反流，引起肾积水和肾功能损伤，影响肾功能。
●患者还可能出现大便失禁等肠功能障碍、焦虑抑郁、睡眠障碍等尿路外症状，影响患儿生活质量。
●部分患儿还可能存在下肢畸形，步态异常，严重者表现为肢体发育不对称或运动障碍。
以脊髓发育不良或畸形最为多见，如脑脊膜膨出、脊髓脊膜膨出、先天性脊髓栓系综合征。
一些神经系统的损伤也会导致，如脑瘫、脑膜炎及中枢神经系统损伤。
另外还有一些手术过程中神经的损害也会导致，如神经系统肿瘤和盆腔手术（高位肛门直肠畸形和骶尾部畸胎瘤等）损害支配的膀胱和尿道的神经。
根据膀胱和尿道括约肌功能可以分为膀胱功能亢进、膀胱功能低下或无收缩、尿道括约肌功能亢进、尿道括约肌功能低下或瘫痪以及膀胱和尿道功能同时异常，需要进一步完善检查评估，包括排尿日记、尿动力学、残余尿量、MRU(磁共振尿路造影)等检查。
神经源性膀胱如若不积极治疗，60%～80%会发生泌尿系统并发症，每个人的病因不一样具体治疗方案也不一样，治疗原则是：
●预防上尿路（肾脏）的损害。
●恢复下尿路功能。
●改善尿失禁，提高患者生活质量。
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