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    老年痴呆症患者医院-社区-家庭延续护理发展及启示

    时间:2023-02-17 19:05:06 来源:柠檬阅读网 本文已影响 柠檬阅读网手机站

    杨奕婷,彭凌

    (浙江树人学院 树兰国际医学院,浙江 杭州 310000)

    老年痴呆症是一种起病隐匿,以认知功能损坏进行性发展为主要临床特征的神经系统退行性疾病[1]。随着老年痴呆症患者认知功能和运动功能逐渐退化, 其日常生活活动能力和生活质量严重损害,应辅以医院-社区-家庭延续护理,以降低病死率[2-3]。

    目前,国外老年痴呆症的医院专业机构、社区和居家延续护理发展相较国内成熟, 有国家层面的政策保障,并落实到医院专业机构、社区和家庭照护中康复护理中各环节,由医师、护士、心理治疗师、康复治疗师、营养师和社会团体等,根据患者的功能和预期目标的认知需求来明确延续护理内容, 以改善老年痴呆症患者的疾病预后和日常生活[4]。

    我国老年痴呆症延续护理中,医院、社区、家庭三者大多较为独立,缺乏协调联动,无法充分发挥各层次资源效用性。

    笔者系统梳理国内外老年痴呆症医院-社区-家庭延续护理发展现状,提出启示,以供参考。

    1.1 日本 作为世界人口老龄化程度最高的国家之一,日本政府提出“10 年内将70~79 岁年龄段痴呆症发病延迟1 年、发病率降低1%”的防治目标,并先后推出适用于老年痴呆症患者的橙色计划(2012年)和新橙色计划(2015 年)[5]。新橙色计划中从医院到社区再到家庭的综合照护体系值得借鉴。

    1.1.1 社区-医院早预防诊断,建立早期应对体系市町村自治体组织社区内医生和护士组成设立“老年痴呆症初期集中支持小组”,针对疑似老年痴呆症患者(如精神行为异常、认知异常),建立档案并支持其到医院进行初期诊断,完善治疗。日本有500 余个专门为老年痴呆症患者设立的医疗中心, 与上下级市町村形成全面统一的诊疗网络体系, 实现信息同步化。痴呆症医疗中心一般设立于综合医院、精神病院和老年病专科医院内,配有专业医生、心理医生、高级专业护理师,负责对老年痴呆症患者疑病确诊、定期观察。如患者出现精神异常或急性并发症,社区及时转介至医疗中心进行干预和治疗, 同时承担对社区医护人员的专业技术培训和患者家庭的生活指导咨询[6],并对从业护理人员进行阶段性培训进修。

    1.1.2 社区-家庭专业团队制定方案,实现长期照护老年痴呆症患者出院后进行居家护理。市町村常设的“痴呆症早期集中干预工作组”(社区综合支援中心的护理人员、医疗中心的认知症专门医生、护士和精神保健师)入户评估患者病情,帮助患者及其家庭制定中长期照护与生活方案。

    根据患者的认知程度, 提供专业的护理保险服务和生活援助服务。

    以“非药物干预为首选”原则进行康复和心理指导。

    社区设立“痴呆症支持推进员”,负责辖区内疾病系统信息管理,协调医院、养老照护院等专业机构、社会团体组织与患者家庭的关系, 定期了解患者家庭对疾病康复和生活照护的需求, 并反映到痴呆症医疗中心及上级主管部门[6]。

    由社区提供老年痴呆症患者日间护理场所,设立社区“痴呆症患者集体老人之家”,当痴呆症患者的精神行为及认知状态无法适应居家生活时建议入住日间护理场所。

    1.1.3 医院-社区-家庭专业团队与政府行政部门密切联络,落实居家护理 形成专业讨论小组,由社区综合支援中心的护理支援人员(拥有护理福利士资格)、医疗中心的认知症从业医护、精神保健福利师以及市政府护理福利科员组成。

    小组定期开展老年痴呆症护理会议(一般2 周1 次),收集患者需求和实施过程中的问题,访问老年痴呆症患者家庭,确认患者的疾病状态,讨论完善延续护理方案。日本政府同时推出适用于老年痴呆症患者的照护保险,提供居家照护(如入户洗浴、伤病护理、康复训练、健康教育)、社区照护(日托康复训练、短期全托照护等)、疗养设施照护等服务,全面推动老年痴呆症预防、医疗、照护、生活援助等一体化延续护理服务体系,鉴于日本的民俗文化和人种结构与我国相近,其医院-社区-家庭延续护理模式适合我国借鉴和学习。

    1.1.4 创建痴呆症友好社区, 形成社会支持网络完善生活支援服务软件, 向老年痴呆症患者提供家务、 配餐和购物服务。

    日本政府建立成年监护人制度, 由市町村委托有关监护人培训机构培养市民监护人, 保障患者安心接受医疗和照护, 防止其受虐待。

    民间组织在政府支持下在所有市町村开设“老年痴呆症咖啡屋”, 促进患者及其家属间的交流,充分利用区域医疗护理资源,减轻照护负担,形成老年痴呆症患者及其家属、政府、民间组织、医疗护理机构共同参与的社会支持网络[5]。

    1.1.5 信息化技术研发, 普及推广老年痴呆症干预研究成果 日本政府大力支持机构和研究者开展老年痴呆症预防、诊断、治疗、康复、护理的研究,在全国范围内开展大规模病例跟踪调查, 着重研究糖尿病等风险因素与认知退化的相关性及人脑活动的神经回路机制等, 建立老年痴呆症患者参与药物的研发路径, 开发机器人技术的康复医疗器械普及康复活动,利用大数据,在社区建设社区老年痴呆症预防环境[7]。

    1.2 美国 在美国,老年痴呆症延续护理主要以延续性护理社区形式长期存在, 同时设立老年痴呆症延续护理专业机构“老年痴呆护理中心”,配合居家延续护理的成人日托中心和医疗之家, 为患者提供全面的医院-社区-家庭延续护理服务。

    据调查显示,美国老年痴呆症医院-社区-家庭延续护理有效提高了患者的参与度和安全感,降低疾病死亡率,缓解了家庭照护者的心理情绪压力和负担[8]。

    1.2.1 构建延续性护理社区 (casualty care research center, CCRC) 延续性护理社区是大型复合型老年宜居友好社区,设有“老年痴呆特殊护理单元”[9],由社区专业医护团队提供疾病诊疗、照护康复、健康教育等服务,并由专科护士进行24 h 不间断监护照料,强调患者参与、照护者参与、药物管理、患者健康教育、健康照护者教育等核心要素,专科护士和基层护士根据延续护理标准筛选出预后差的高风险人群,以家庭访视、疾病管理、电话随访、健康教育、制定出院计划、医院-社区转诊等方式进行延续护理干预, 如患者出现精神行为异常和急性并发症则按照标准进行医院转诊。

    延续性护理社区中有独立生活居住点、辅助生活居住点、长期医疗护理居住点及特殊护理单元几种不同居住类型,配备餐厅、超市、教堂、图书馆等基础服务设施,满足老年痴呆患者的不同需求。

    1.2.2 设立老年痴呆症延续护理专业机构“老年痴呆护理中心” 为患者提供专业医疗护理服务和全面的生活照料。在养老院设立“老年痴呆护理单元”,由专科护士、营养师、康复理疗师、心理医师等组成的专业医疗团队及志愿者为老年痴呆患者提供如监督服药、功能锻炼、康复治疗、紧急救援的延续护理服务。

    1.2.3 成立居家延续护理的成人日托中心和医疗之家 居家延续护理的成人日托中心和医疗之家产业发展在美国较为成熟。

    成人日托中心和医疗之家开设在普通住宅区内,营业时间每天8~10 h,为老年痴呆患者提供基本生活照护服务, 同时组织患者参与大脑刺激康复活动如手工制作、画画、唱歌等。

    由辖区上级医院监管, 医疗之家的初级保健医生与专科护士合作评估患者的情况, 并与患者及其家庭共同商定以患者为中心的延续护理方案, 制定健康目标、护理计划和疾病管理措施,进行定期家庭访视。目前全美有4 600 多家成人日托中心,每天为13 万名以上老年痴呆患者提供延续护理服务[10]。

    成人日托中心费用部分可由保险支付。

    是一种更为经济型的延续护理服务方式。

    1.2.4 建立老年痴呆症社会支持和网络服务平台美国成立了如阿尔茨海默病协会、 阿尔茨海默病基金会、 家庭照顾者联盟等众多老年痴呆相关社会组织且配备24 h 服务热线和网站(www. alz. org),其支持小组分布在各州各社区,为患者提供照护服务,促进信息和经验交流[11]。

    1.3 英国 英国政府于2009 年发布了老年痴呆症国家战略,将提高对老年痴呆的认知和理解、早期诊断和干预、 高质量照护作为提升服务水平的3 大关键领域[12],相应提出了应对老年痴呆症的主要目标及其患者和照护者/家人良好生活质量评价标准。

    其老年痴呆医院-社区-家庭延续护理发展具有影响力。

    1.3.1 建立痴呆症友好社区, 早筛查诊断 早期从社区出发,将痴呆症筛查列入65 岁以上人口的定期健康检查项目, 并制定了首个早期筛查提高诊断率的国家标准。

    建立痴呆症友好社区, 减少非必要住院。

    创立“痴呆症好朋友”活动,营造社会良好氛围。1.3.2 专业医疗机构提供诊断后支持 老年痴呆症患者确诊后, 政府组织专业团队为患者及家属提供诊断后支持服务项目,如设立“痴呆症顾问”相伴患者全程治疗和照护,强化同伴支持和学习网络。在综合医院和专业机构,进行环境与设施改造,构建老年痴呆症友好型场所,政府支持下,公共卫生部门和民营企业和志愿者社会团体共同参与, 引进专业的心理健康干预团队,注重非药物护理,改善患者的照护体验。

    1.3.3 高质量实践居家延续护理, 推动平台和产业发展 患者出院后为患者及其照护者提供个性化延续护理服务, 并关注老年痴呆症患者的中长期照护需求,帮助患者康复。

    加强居家照护服务、住房需求和照护者支持;
    委托心理健康专业团队,并设立各层级奖励和审查机制。同时改善临终关怀服务。英国根据《临终关怀战略》(End of Life Care Strategy),专门开发了老年痴呆症的临终关怀路径, 深化老年痴呆症研究平台发展, 历年来建立了痴呆症和神经退行性疾病研究网络、 痴呆症信息网络平台等为优化老年痴呆症的治疗和护理提供研究基础[13]。

    但也有研究机构[14]指出,英国部分医院和照护机构尚未系统性掌握患者需求, 参与延续护理人员的专业能力、培训深度不足。今后政府在提高公众认识、培训专业人员、加强老年痴呆症研究和监测、组织健康促进活动等方面应进一步推动医疗和社会照护之间的链接,从领导监管机制、财政拨款、劳动力配比等角度完善延续护理服务。

    1.4 荷兰 荷兰是全球最早建立起老年长期照护保障制度的国家, 其针对于老年痴呆症开展的项目主要包括家庭护理、日托服务、社区或长期医疗、护理和社会护理支持等。

    1.4.1 家庭全科医生早决策, 转介至多学科记忆诊所 在荷兰等欧洲国家, 老年痴呆症患者的家庭全科医生是第一个联络人, 他们可以独立完成痴呆诊治临床决策, 并将疑似痴呆患者转介给专业的多学科记忆诊所, 为全国范围内的痴呆症患者协调专业保健服务。

    在病情稳定后将转介至正式的痴呆症护理服务机构,以提供专业的认知康复和支持性护理。记忆诊所每6 个月会为患者提供定期随访, 由一名老年病医生和一名护士组成, 护士会评估疾病的进展情况、处理不同症状的需要,及家属心理情况,必要时转介到上级医院。

    1.4.2 设立社区精神健康小组 在社区层面, 荷兰在全国范围内为老年痴呆症患者设立了社区精神健康小组,定期评估患者服务需求,并适时将患者转诊到正式护理服务机构。

    荷兰社区的老年痴呆症照护主要由非正式照护员提供支持。

    非正式照护员是提供老年痴呆症照护和发掘其特殊需求的最主要角色,但其知识缺乏和心理负担较重,需要配备专业家庭顾问以更好的满足患者照护需求。也有专家建议,社区和居家护理中的非专业照护人员需定期联系上级医院专业护士或社会工作者,形成支持服务体系。现阶段的全科医生也缺乏老年痴呆症支助服务的知识,无法为提供持续性服务。

    目前,欧洲国家记忆诊所更偏向医疗,专业护理层面的干预较少,今后应在国家政策导向下,增设病例管理人员、医院痴呆症小组、社区精神卫生护士或公共卫生护士,以发挥最大照护作用[15]。

    1.4.3 居家日间照护, 记忆诊所定期监控照护 当患者在家庭的日常生活显示出不安和疲惫的迹象时, 专门的痴呆症日间照护项目可供患者家庭申请进入。当患者进入到日间照护项目后,协调所有服务的责任就从认知记忆诊所转移到日常照护服务的负责者身上, 而认知记忆诊所的医生则继续通过定期会议及随访来监控照护过程。

    认知记忆诊所的工作人员和痴呆症日间项目负责者每2 个月举行一次集体会议。但在荷兰等一些欧洲国家老年痴呆症医院-社区-家庭延续护理过程中,家庭护理因缺少相关的家庭支持组织,其实现效果有待进一步提高[16],也存在层级间沟通不畅的情况。

    另外社区保健中心的团队合作薄弱,与家庭护理服务的联系有限。目前家庭护理转诊大部分来自急症护理医院, 而非社区保健中心。

    同时, 家庭护理和社区服务往往以任务为导向,安排严格的照护时间,没有真正实现以人为本,家庭护理服务的组织并不足以满足老年痴呆症患者的需要。

    例如,有些患者的穿衣吃饭节奏较慢,但没有做到延长家庭照护时间, 成本控制的要求迫使工作人员迅速完成工作, 其家庭延续护理模式还需要进一步完善。

    2.1 专业医疗机构与社区链接不足,照护机构照护质量欠佳 受传统文化影响和经济因素制约, 公众对老年痴呆症的认知率和及时就诊率不高。

    近年来在政策的引导下, 我国综合性医院逐步设立记忆门诊、痴呆门诊和专门的痴呆症诊治中心,2019 年,全国范围内患者的1 年内就诊率从2012 年的32.47%上升到77.43%[17], 但患者主要因出现记忆减退等症状前来就诊, 参加体检或筛查项目就诊者仅占10.06%[18]。老年痴呆症筛查率和复诊率较低,专业医疗机构治疗主要以药物干预为主, 未形成系统性的康复和服务管理方案指导[1],与专业照护机构和下一级社区卫生服务中心链接较少, 无法提供专业性指导。在养老院等专业照护机构中,护士主要负责传统治疗辅助工作,缺乏专业性,较少进行康复功能锻炼。老年痴呆患者因其精神行为症状较为特殊,容易发生安全事故,养老护理员一般文化层次较低,缺乏痴呆症疾病相关知识和安全护理意识, 照护质量欠佳[19]。

    2.2 社区和居家照护专业人才匮乏,尚未建立跨学科照护团队 我国老年痴呆症患者以居家照护为主要形式。家庭照护员主要由患者家属和护理员承担,普遍存在照护人员患者沟通、 锻炼自理能力等方面的知识缺乏,由于疾病精神行为症状的特殊性,照护人员容易出现负面情绪, 不利于老年痴呆患者的康复和生活质量的提升[11]。

    老年痴呆家庭照护者专业能力不足、长期照护人员心理负担沉重,并缺乏社会支持及专业心理与照护技术指导。

    在部分发达城市地区引入由学生和社区居民组织的志愿者团体,通过电话或定期上门的形式为老年痴呆症患者及其家庭提供帮助,除日常关心沟通、打扫房屋、为患者测量血压外, 专业的医学生志愿者群体在公益组织基金资助下还开展疾病筛查及科普宣传活动, 争取实现老年痴呆症“早预防、早发现、早诊断、早治疗”的目标。

    此外,在居家中,专门为老年痴呆症患者设计的家庭环境如家中门锁、开关、电器、厨房设施、家具、卫浴设施较少,需要引起重视。

    在老年痴呆症社区照护中, 我国大多社区没有专门为老年痴呆患者提供延续护理服务和照护设施, 个别发达城市的少数社区设有老年痴呆日托中心、 心理咨询中心和老年认知障碍友好社区, 为老年痴呆症患者和家庭提供非药物干预训练和早期照护服务, 开展老年痴呆症健康干预项目和互动体验式公益活动, 以延缓和预防老年痴呆症病情进展[1]。

    但总体来看,提供老年痴呆症照护服务的社区中康复师、 营养师等专业人才匮乏,尚未建立跨学科专业化延续护理照护团队,缺乏统一的服务标准和评价标准, 无法为老年痴呆患者提供连续、全面且专业的照护服务,服务内容和质量层次不齐[11]。

    2.3 研究开展和平台建设逐步发展,有提升空间为进一步提升现阶段我国老年痴呆症医院、社区、家庭延续护理照护服务质量, 近年来国内学者积极探索老年痴呆症医院-社区-家庭延续护理研究,有研究者[20]组成由医院护士、主治医师、专科护士、社区护士及家庭联络员组成延续性护理小组,根据患者病情制订个体化延续性护理方案, 采用线下+线上形式实施干预:每月1 次社区健康讲座;
    建立微信群每周推送2 次专业知识;

    每周1 次电话随访交接患者病情;
    24 h 健康咨询热线为患者提供专业的答疑解惑,以期延续护理干预内容改进。

    还有研究[21]建立了医院-社区-患者三元联动护理平台,定期延续护理需求调查、 延续护理远程专家会诊和健康教育等功能,改善患者的生活行为状态。

    另有研究[22]基于奥马哈系统对老年痴呆出院患者实施延续护理干预, 由经验丰富、定期接受专业培训的老年专科护理人员组成延续护理小组,为老年痴呆出院患者建立电子档案,评估现存及潜在健康问题, 制定系统化延续护理方案并指导患者用药管理、合理饮食,普及疾病恶化危险因素及症状表现,做到早期识别和处理。同时了解患者居家环境,完成环境改进。为患者制定安全可行的活动计划,给予心理支持并定期电话随访。在研究产业发展和资源平台建设上, 我国政府一直发挥主导作用, 在药物研发、 病理研究等领域做了不少有益尝试,但企业等社会力量介入积极性不高,尚未形成老年痴呆症产学研融合发展的完整布局[7]。

    上海市疾病预防控制中心于2020 年联合新型互联网医院共同研发了认知障碍服务地图,扩大干预机构纳入范围,并结合痴呆症机构专题研究成果, 可视化展示各类服务资源,提高痴呆症的筛查、诊疗、康复、护理[1]。

    3.1 完善老年痴呆症医院-社区-家庭延续护理服务体系建设 在宏观政策的指导下, 建成从社区早期筛查和干预管理、家庭照护支持、医疗服务支撑和机构照护保障的全流程延续护理服务体系。

    参考国外经验,依照科学诊断标准,建立老年痴呆症健康信息服务电子系统,社区配备专业医护形成“早期集中干预工作组”入户筛查评估老年痴呆症患者病情,成立日托中心。

    并发展辖区内综合性医院老年痴呆症诊治门诊和康复门诊, 协助患者及家属制定中长期治疗与照护方案。

    注重机构内环境与老年痴呆症患者的适配性,参考美国绿屋养老护理模式[23],完善内部功能设施建设,如增加病房趣味性摆设、增设回忆疗法记忆认知训练房、电影院、美容美发屋等,将患者治疗、护理与生活有机结合,全面营造老年痴呆群体舒适生活的人文环境和促进身体恢复的专业化机构环境[11],同时落实“家庭监护员”职责,定期开展家庭监护员和专业医护人员疾病支持培训, 提供心理支持[6]。

    定期由上级部门开展质量控制与监督调查,确保服务重量。

    3.2 明确老年痴呆症医院-社区-家庭延续护理分层管理内容和职责分工 国内外老年痴呆症医院-社区-家庭延续护理管理鲜见综合评估病情层级和疾病状态、 治疗依从性及自我管理意识的分层次护理干预, 不利于提升护理质量的同时控制医疗成本。

    如处于早期痴呆患者,其病情虽处于低层级,若存在自我管理意识薄弱、服药依从性欠佳的情况,有一定预后风险, 需要提高其疾病危险层级。

    参考Triangle 慢性疾病分层管理模型,老年痴呆症医院-社区-家庭管理可构建更为全面的分层分级延续护理模式[24],组织架构由领导层、管理层和实践层组成。

    领导层和管理层制定老年痴呆症延续护理干预实施指南,制定老年痴呆症患者需求问卷,同时定期督导实践层团队开展干预。

    实践层是老年痴呆症多学科团队,包括综合医院神经专科医生、护士、药剂师、营养师等;
    社区服务站的专科护士、全科医生、心理治疗师、运动康复师等。由专科护士管理者负责多学科团队工作任务的统筹安排, 协调资源和实现转诊联络。

    医院和社区医生根据患者的病情、 认知功能、日常生活能力、合并症、自我管理能力等划分护理层级(一级重症、二级中危、三级稳定),根据不同层级的患者需求制定不同频次和强度的个体化延续护理方案(用药依从、认知评估和康复训练、生活自理指导、饮食指导等),当患者病情变化等护理层级出现变动,有出具转诊决策权利。社区医生负责辖区内老年痴呆症重点人群的筛查和诊疗工作, 当患者病情变化等护理层级出现变动, 有出具转诊决策权利等。

    医院专科护士负责个案管理、健康指导、病情动态评估和长期随访。

    社区专科护士负责老年痴呆症管理及随访, 收集老年痴呆症患者需求信息及突发事件并上报。团队定期进行会议讨论,根据患者病情和需求完善延续护理干预内容。

    每1~6 个月定期按分层标准再次复评, 形成老年痴呆症闭环评价动态管理。

    3.3 加强老年痴呆症医院-社区-家庭人员规划配置 在人员的配置上, 我国缺少对老年痴呆症延续性护理从业人员的资格认证, 可能导致延续性护理服务质量参差不齐,患者满意度低,影响延续护理发展。

    建议有关部门建立年痴呆症医院-社区-家庭延续护理服务人员执业资格准入机制, 必须由有一定资历的专家培训考核通过才可上岗, 并形成多学科团队协作,融入专科医生、护士、心理学者、康复师、营养师、社会工作者和志愿者等。

    制定团队成员服务标准、分工和质量评价标准。提高延续护理专科人员配置比例,优化薪酬及待遇,开展延续护理专科护士教育,以调动从业人员积极性。

    3.4 大力开展老年痴呆症医院-社区-家庭科学研究,提高研究质量促进产业发展 日本、英国等国家十分重视老年痴呆症的药物研发、 延续性医疗护理体系的社会科学研究和转化应用研究, 并逐渐形成具有国家文化和特色的老年痴呆症未来世界的产业培育。

    我国当前延续护理相关研究更应注重文化多样性、护理规范化、干预标准化,以延续护理质量改进为焦点,通过建立与院校、民营企业和机构、慈善基金组织之间的合作关系, 引入资金优化研究设计。对于延续护理团队人员组成和资质、团队分工和任务;
    延续护理服务项目、干预时间频次;
    医院-社区-家庭转介标准、负责机制、主客观评价指标体系等[25]方面进行深入探究。

    并进一步推广研究成果,融入智慧社区、未来社区等先进理念,与更多智能化产业企业等社会力量开展合作,真正将研究落地。

    3.5 加速信息化延续护理服务发展,建立成熟的老年痴呆症延续护理互联网+服务平台 以互联网为载体,为老年痴呆症患者提供更加便捷、智能和人性化的延续护理服务, 尤其在新冠常态化管理时期更为适用。老年痴呆症延续护理互联网+服务平台需要真正符合患者的健康需求,杜绝形式化。针对信息孤岛现象, 今后需要逐步完善形成全国通用的智能化信息系统。在功能方面,平台可开设远程医疗和风险筛查模块, 患者家属记录患者每日日常生活状态和认知情况,系统将评估并反馈警告信息,参考国外学者[26]开发的便携式监测系统,平台可添加患者血压变化、心律失常等结果判断,链接上级医疗机构和患者子女手机,实现指标监测和数据的同步更新,及时预警提示。另可增加面对面在线直播评估问诊、认知和肢体康复、并发症专科转介、随访管理等功能模块[1],融入心理支持、法律援助、向护理小蜜提问等功能, 形成一套与入户随访医护人员精密配合的信息化随访程序,实施标准化干预护理。另可推广平台衍生的家用康复可穿戴设备, 应用语音识别和自然语言处理功能,扮演虚拟家庭护士,在发挥疾病护理康复作用、强化言语认知功能训练的同时,提升对老年患者的关怀和交互设计,减少老人孤独感。

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