重大传染病防控中个人隐私保护的伦理治理
时间：2023-02-09 19:25:08 来源：柠檬阅读网 本文已影响 人 
张 雷，李 洁，郝纯毅
(1 北京大学肿瘤医院暨北京市肿瘤防治研究所医学伦理委员会，恶性肿瘤发病机制及转化研究教育部重点实验室，北京 100142；
2 北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科，北京 100142；
3 北京大学肿瘤医院肝胆胰外科，北京 100142)
为防止新冠肺炎疫情快速扩散，我们采取了及时隔离确诊患者和疑似病例、准确发布其感染相关信息及活动轨迹、及时追踪密切接触者等防控和管理措施，事实和结果证明，上述疫情防控措施是及时有效防控新冠疫情的关键手段[1]。随着疫情防控的稳步推进，不可避免地出现了个人隐私与信息泄露问题。针对疫情防控中的一些问题，国务院联防联控机制强调，要提高科学精准防控水平，切实保障群众正常生产生活秩序，多地进一步优化调整了相关疫情防控措施。
采取防控措施，在保护公众利益的同时，也要兼顾个人权益保护，给予个体最大限度的保护，尊重他们的知情同意权与隐私权[2]。如何在切实防控重大传染病、保护人民群众生命健康的同时，防止个人隐私与信息泄露是亟须解决的伦理、法律和社会问题。本文主要讨论重大传染病防控中个人隐私保护的主要问题与伦理治理，为在防控重大传染病的同时，保护好个人隐私提供参考与建议。
1.1 个人隐私权
个人隐私权是个人在私人空间内围绕生活安宁、隐私信息和其他与隐私利益相关的权利，是具体的人格权，属于支配权和绝对权，体现人格尊严与利益。生活安宁权是个人享有的维持安宁私生活状态不被他人非法侵扰的权利；
信息隐私权是个人控制对其能够被识别的个人信息的获取、披露与使用的权利，这两者构成了个人隐私权的主要内容与核心内容[3-4]。个人隐私权的防御性功能赋予了其隐私权保护的独立法益，即使在重大传染病的紧急与特殊状态之下，个人隐私权也不能以疫情防控需要等理由被肆意侵犯和损害。
1.2 重大传染病的例外规定
重大传染病防控中的数据共享对疫情防控具有重要意义，共享数据的处理因为重大传染病快速影响大规模人群、防控具有紧迫性等现实情况具有一定的法定例外情况。个体数据被应用于疫情防控具有一定的责任和义务考量，具备一定要求的个人数据共享不需要个体知情同意并授权。但是这种例外规定的数据共享同样需要避免权力滥用，在共享过程中最大限度保护个体隐私，避免产生相应的伦理与法律问题[5]。
个人隐私与信息受法律保护，《民法典》第六章隐私权和个人信息保护、《传染病防治法》第十二条和第六十九条、《个人信息保护法》等明确个人隐私受法律保护。特别是在重大传染病防控中，个人隐私保护更应该被重视，禁止随意公开个人的姓名、联系方式、工作单位、家庭住址等信息，不能以疫情防控为由肆意侵犯和损害个人隐私。在重大传染病防控的特殊时期，大众难免紧张和担心，出于对自身健康的保护会排斥确诊患者和密切接触者，容易对这类人群形成歧视和心理创伤，如果确诊患者和密切接触者等人群的个人隐私与信息被泄露，就会导致他们受到人为疏离与歧视[6]。例如在毫无法律依据和制度成本的状况下，通过数字技术的操作，不仅侵犯了相关人群的个人隐私，轻易剥夺了其行动自由(工作)，也剥夺了他们应该拥有的财产(收入)乃至生存权，给他们造成了巨大的伤害，如果不能及时给予疏导和帮助，就有可能产生不良后果。因此，重大传染病防控中的个人隐私保护是值得关注并予以改进的。
随着法治体系的不断健全与完善，个人隐私与信息的保护也越来越受到公众的重视，同时，基于大数据开发等高新技术的广泛应用，无形中也增加了个人隐私和信息被泄露、被侵害的风险。当发生重大传染病时，疫情防控需要寻找、追踪并阻断传染源，及时收集和公布确诊患者、疑似病例、密切接触者等人员的信息，无疑会侵犯这类人群的隐私[7]。然而，此时这类人群的个人隐私和信息所蕴含的法益超越了私权范围，属于复合型法益，达到了需要考量公共利益的水平，涉及公共卫生安全甚至国家安全[8]，这就形成了对个人隐私保护的挑战。
3.1 新兴数字技术的滥用
新冠肺炎疫情暴发后，相关新兴数字技术得到突飞猛进的发展，同时也存在一定程度的违法滥用。一些在新冠肺炎疫情防控中被广泛使用的可识别数字技术和相应管理系统，积累和存储了个人用户的海量数据，如果被用来进行人工智能的分析和预测，甚至被滥用进行个人用户的分类和“贴标签”，将会对个人隐私保护形成事实上的侵犯和损害，需要进行有效的监督和管理[9]，相关责任人应该承担相应的法律责任。
3.2 大数据背景下的疫情防控常态化增加了个人隐私被泄露和侵犯的风险
新冠肺炎疫情暴发以来，相关部门充分运用大数据手段进行流行病学调查，发挥大数据在精准防控和服务决策方面的作用，助力疫情防控[10]。利用大数据建立疫情防控分析模型，进行常态化数据汇总和监测，分析和统计疫情暴发区域的人员流动情况，有利于帮助研判疫情传播趋势、提高疫情防控效率和精准度[11]。上述大数据背景下的常态化疫情防控，涉及不同层级的数据共享，多次数据流转以及不同的数据载体平台，传播方式也多种多样，无法保证数据共享和流转过程中的每个环节的程序、平台和终端都是安全可信的，因此，个人隐私与数据被泄露和侵犯的风险也随之增大。中央网络安全和信息化委员会办公室发布的《关于做好个人信息保护利用大数据支撑联防联控工作的通知》就要求基于疫情防控需要采集、存储与使用个人信息时，要严格遵循相关法律法规，在且必须在最小范围内使用。
3.3 个人隐私保护与公众知情权、公共卫生安全的矛盾
新冠肺炎的感染主体是“个人”，但个人作为传染源的传播对象却是整个“人群”，个体感染者既是新冠肺炎的受害者，也可能成为感染源，个人利益与公众利益之间就构成了必然冲突[12]。新冠肺炎等重大传染病暴发后，出于对公众安全的考虑，疫情防控部门有及时采集与发布疫情信息的公共权力，社会公众也有知悉疫情流行情况、控制程度等疫情相关信息的个人权利，这样做既有利于疫情防控，也有利于及时消除关于疫情的谣言。此时，确诊患者、疑似病例、密切接触者有责任也有义务按照《传染病防治法》的要求，第一时间向所在地疾病预防控制中心和卫生行政部门主动提供和报告有关信息，以便相关部门及时寻找密切接触者并向公众公告。同时，确诊患者、疑似病例、密切接触者等个体也希望维持内心安宁与生活平静，不希望相关个人隐私与信息被大范围地公开和传播，个人隐私保护与公众知情权、公共卫生安全也构成了必然矛盾。因此，如何实现个人隐私保护与公众知情权、公共卫生安全之间的平衡就显得非常重要，只片面注重个体隐私保护，就会损害公众利益和公共卫生安全；
只强调维护公众利益和公共卫生安全，个人隐私与信息保护也无从谈起[13]。重大传染病防控中，如果遇到个人利益与公共利益冲突的情况，个人利益应在有限范围内适当让渡，但是，在采集和发布个人疫情信息时，不得采集与疫情防控无关的信息，且对于涉及个人隐私等敏感信息时，需要进行去识别化的脱敏处理。
4.1 从法律法规层面规范个人信息的使用
伦理治理是多维度的伦理监督与管理，法律法规层面处于最高维度，合法性原则是重大传染病防控中个人信息使用的首要条件，即在采集、存储与使用个人信息时要严格遵守我国的相关法律法规。我国目前已经有完善的相关法律法规，《民法典》《传染病防治法》《个人信息保护法》《中华人民共和国突发事件应对法》《中华人民共和国政府信息公开条例》等都明确了个人隐私与信息受法律保护。包括个人隐私保护的个人正当利益是公共利益与公共卫生安全不可分割的组成部分，公共利益与公共卫生安全也涵盖并体现着个人最根本和最长远的利益。在重大传染病发生时，普通民众出于焦虑心理和对疫情暴发的恐慌，对疫情信息的需求非常迫切，他们迫切需要知晓疫情发生的起因、疫情发展情况、防控措施等，保障公众的知情权，是缓解社会焦虑，维持社会稳定的有效手段[14]。《传染病防治法》第三十八条明确规定了各级卫生行政部门应及时、准确地定期公布全国传染病疫情信息，包括疫情发生地及范围、涉及的人员信息等。同时，在维护公共利益与公共卫生安全的前提下，也需要最大限度地保护个人隐私等。《数据安全法》明确规定国家机关对在履行职责中采集和获悉的个人隐私与信息等应当依法予以保密，不得泄露或在履职范围以外非法向他人提供。
4.2 建立个人隐私与信息保护制度
4.2.1 建立个人隐私与信息保护的规范化程式
重大传染病防控中个人隐私与信息保护不仅需要上述法律法规形式意义上的规范，还需要具有可操作性的实质层面上的规范化控制，这就需要着力构建个人隐私与信息保护的规范化程式。首先，要形成统一指导下的分级分类保护，在重大传染病防控的个人隐私保护工作中实行《数据安全法》规定的统一指导下的数据分级分类保护。重大传染病暴发后，由国家卫生健康委员会统筹协调，全国“一盘棋”联防联控，根据病毒不同分型、不同感染群体(确诊患者、疑似病例、密切接触者)、各地区不同的疫情防控形势等划分为不同层级，在此基础上确定需要采集与公开的个人疫情信息的内容、格式和限度等，尽量避免不必要的个人隐私与信息采集和过度曝光[15]；
其次，对个人隐私与信息的处理要坚持去识别化，个人信息的可识别性客观决定其能够直接或者间接地指向信息主体，个人信息的去识别化就是采用技术手段对能够识别指向信息主体的数据信息予以删改的过程。重大传染病防控中个人隐私与信息保护坚持去识别化是比例原则在其被公布环节的具体体现，是平衡保护个人私权与公共利益和公共卫生安全的有效措施，去识别化过程中遵循最小化限度原则，除了保留年龄、性别、近期行踪轨迹外，其他信息应采取匿名化、代码索引、加密等最严格的去识别化措施，对个人疫情信息的公布要坚持以绝对公益原则作为首要原则[16]；
再次，个人隐私与信息保护过程中还要明确和强调数据库运营者与网络运营商的责任。在个人信息的采集过程中，国家卫生健康委员会一般授权一定的账号权限，采取多元、分散的信息采集方式提高采集效率，整个环节中还会有网络运营商参与提供信息采集链接和登录入口，这些环节就存在个人疫情信息被泄露和非法利用的可能。此时，国家卫生健康委员会应负责数据库的日常管理，督促参与其中的数据库运营者与网络运营商恪守职业道德、严格遵守法律规定、尽最大努力防止个人隐私与信息的泄露、确保其安全；
最后，重大传染病防控之后，还需要在统一监管模式下，及时处理或者删除不需要长期保留的个人疫情信息，包括存储于数据库中的信息，经相关部门授权发布在第三方网站上的信息等。
4.2.2 建立与确定个人隐私与信息保护机构
专门的保护机构对重大传染病防控中个人隐私与信息保护至关重要，目前我国还没有专门的个人隐私与信息保护机构，信息保护工作日常主要由各领域的行政主管部门来负责，存在执法资源与执法手段参差不齐等问题，容易产生监管与保护漏洞。因此，建议我国参照欧盟的做法，构建并完善个人信息数据保护影响评估机制与相关配套制度，建立个人信息数据保护主管部门与机构，依据评估结果，接受相关咨询，发布相关指南，协助相关个人与机构了解并遵守数据保护令[17]，同时与国家卫生健康委员会密切合作，实现重大传染病及时有效控制与个人隐私与信息保护的协同进行。
4.2.3 形成个人隐私与信息被侵犯后的有效帮助与救济途径
一般情况下个人隐私与信息被侵犯，通常有投诉举报和司法救济两种途径。重大传染病的紧急处理过程中，国家行政机关与经授权行使公共管理职能的社会组织均有可能在个人疫情信息采集与使用过程中成为侵犯个人隐私的主体。此时，被侵犯个人隐私的个体除了通过上述投诉举报和司法救济两种途径维护自身权益之外，还可以通过申诉、行政复议来维权，申诉与行政复议应遵循《中华人民共和国行政复议法》中的相关规定。而投诉举报除了通常情况下的报警至公安部门维权外，还应考虑重大传染病紧急处理过程的特殊性，在这个过程中，出于专业的知识储备和更有针对性的硬件设施的优势，一般会由国家网信办来承担受理涉及个人隐私与信息被侵犯的投诉职责，被侵权的个人可以首选投诉举报至国家网信办。司法救济应当遵循民法、行政法、刑法的递进式途径，民法层面，遵循《民法典》对个人隐私与信息保护的具体规定；
行政法层面，遵循《中华人民共和国治安管理处罚法》中的具体规定；
刑法层面，遵循《中华人民共和国刑法修正案(九)》中具体规定的“侵犯公民个人信息罪”，确保有效推进重大传染病防控的同时，有效保护个人隐私与信息[18]。
4.3 建立健全个人隐私与信息保护监督管理机制，加大对违法行为的惩处力度
重大传染病防控中个人隐私与信息的被泄露与被侵犯等问题的根源在于个人疫情信息的采集、存储、公开与利用过程中缺乏有效监督与管理：①个人信息主体对自身信息的保护与被监督意识淡漠；
②采集、存储、公开与利用疫情信息的主体缺乏主动接受监督的意识与安全管理个人信息的行动。个人隐私与信息保护监督管理上的漏洞，助长了随意泄露与侵犯个人隐私与信息行为的产生。因此，必须有效建立与健全个人疫情信息采集、存储、公开与利用的全方位多层次的监督与管理机制。同时，对于泄露个人隐私与信息，甚至恶意非法利用个人疫情信息的违法行为，进行更为严厉的惩罚与处理。
4.4 不断强化技术研发，降低个人隐私与信息泄露风险
不断强化技术研发可以有效降低数据采集、存储、利用等环节的个人隐私与信息泄露风险。对于重大传染病防控过程中需要采集的个人信息，可以通过开发专门的软件系统进行储存和共享利用，尽量避免使用社交平台采集与传递个人信息。同时，软件系统使用过程中，需要建立严格的访问与管理机制，根据工作需要进行权限分级授予与管理，强制性规定系统使用者实名访问系统中的个人信息，尽量减少个人信息的传播范围，从数据源头杜绝信息泄露。另外，还要利用区块链等新兴技术使用场景广泛、多节点、同步记账、难以被篡改等特点，实现通过成熟的密码学算法构建更加安全的互联网环境，有效防范来源于黑客的网络攻击，保证个人隐私与信息的安全[19]。
4.5 加大科普宣传力度，全面提升个人隐私保护意识
重大传染病防控中个人隐私与信息的保护，不仅需要法律、制度、程式等的规范化，还需要在公众中形成强大的个人隐私保护意识。大部分公众对于公共卫生事件中个人隐私的泄露风险缺乏明确认知，即使部分公众对个人隐私泄露有一定的担忧，受限于专业知识的缺乏，无法及时利用技术手段阻止个人隐私与信息的泄露。针对这种情况，要加大和强化大数据背景下个人隐私保护的科普宣传力度，明确个人隐私保护的重要性和必要性，宣传和指导公众提升保护自身隐私的意识和能力，使他们既是防控义务的参与者、履行者，也是受益者。同时，也要通过科普宣传，尤其是守法意识宣传与教育培训，有效提高因工作需要接触到个人隐私与信息的相关工作人员的个人隐私保护意识与职责。只有通过科普宣传，在全社会形成共识，强化隐私保护意识，才能让每一位重大传染病防控过程中的参与者主动成为个人隐私的保护者。
重大传染病暴发具有突发性，防控过程中需要发布感染者的相关信息及活动轨迹，及时追踪密切接触者，不可避免会出现个人隐私与信息泄露的问题。因此，重大传染病防控需要在保护公众利益的同时，遵循伦理先行的原则，兼顾个人权益保护。重大传染病防控中的伦理治理，需要在法律法规层面规范个人信息的使用，构建个人隐私与信息保护制度，建立健全个人隐私与信息保护的监督管理机制，加大对违法行为的惩处力度，强化科普宣传，促进公众理解，全面提升个人隐私保护意识，多维度实现有效的伦理治理，尽最大努力保护好信息主体的个人隐私权益。
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